カテゴリ:病気( 54 )

こんばんは。

もう9月です。

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なんか納期に追われる仕事が多く忙しく、あっと言う間に8月も終わってしまった感じである。
ずっと天気が悪かったり夏らしい日も少なかったように感じる。

例年だったら作業場でも暑くて扇風機を使うのに、今年は使わなかった。

そんなわけで、免疫抑制剤のセルセプト、シクロスポリンが終了してから1か月位経っただろうか。。

止めた直後はGVHDが結構ヤバい事になった。
体中に湿疹みたいなものができて、ちょっとコレは無理か??と諦めそうなときもあった。
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大変そうだな、おい・・・

猫たちの支えもあり何とか乗り越えることができ、現在は割と平和な日々を送っています。

ついにドナーさんの細胞と一つに慣れたのかと思うと込み上げる物があります。

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よかったな・・・

先日は宿泊先の朝食バイキングで納豆を見かけました。

そういえばもう食ってもイイんじゃね?
という事で約4年ぶりでしょうか、食べてみました。

久しぶりの納豆は・・・納豆の味がしましたね。
納豆の存在を忘れてましたが味は覚えてるもんです。

調子に乗って2パック食べて、デザートにグレープフルーツ食ったった。

食事に関してはこれで完全復活と言っても良いんではなかろうか。

刺身とか生ものはだいぶ前から食してましたが。


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止めた後の一か月後の通院でも肝臓の数値もほぼ横ばいなのでこのまま様子見。
次でダイフェンとか止めることができるかも。
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そうなったら月イチ上京も終わりが近いかも。。


by tyokujin1975 | 2017-09-03 22:46 | 病気 | Comments(0)

免疫抑制剤 終了の時

こんばんは。

お盆です。
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MDS、骨髄異形性症候群で骨髄移植してから三年以上たちました。

ずっと飲み続けてきた免疫抑制剤、ネオーラルとセルセプトが終了しました!

まあ最近は肝臓の数値が落ち着いてたので段々と減らしてきましたが、先月の通院で石橋を叩いて渡る主治医が、じゃーシクロスポリン止めてみますか!って事で、ついに0、ゼロになりました。

主治医も一時期は薬止めれないパターンかもと思ったそうですが、私もちょっとそうかもと思ってましたが良かったです。
免疫抑制剤はバカ高いので家計的にも助かります。。

ま、問題はやめた後GVがどうなるかという事でしたが・・・

毎回減らした後はGVが出るんです。
それでもキンダベートで三日位耐えれば落ち着くパターンでしたが、今回はちょいとヤバかった。
身体全身が世界地図みたいになってどこからキンダベートで応戦していいか分からない(;´Д`)

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我が軍に残されたキンダベートも残りわずか。
絞りだして先端に残ったキンダをほじり出して使い何とか耐えきった数週間。
途中これはダメか??と思うこともあったりなかったりで。

取りあえず今は落ち着いてます。
何とか守り切りました。

三年以上続けてきた朝9時夜9時に薬を飲む習慣が急になくなって最初はちょっと戸惑うこともありましたが、それも慣れてきて今のメインは月水金に飲むダイフェン。
それも次回の通院で終わるのではないでしょうか。

そしたら月一イベントの上京物語もなくなるのか。。と思うと
それはちょっと寂しいかな。

薬が落ち着いたら地元の病院の通院にしてくれるそうなので。




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色々ありますが、とにかく薬が終わって(終わりそうで)よかったです。
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by tyokujin1975 | 2017-08-14 23:06 | 病気 | Comments(2)

暑いっすね。

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最近蚊に刺されるようになってしまいました。。

しかも下半身の方?を刺されると凄い腫れる。
凄いです。
なかなか治らない。

一か月位経つかな?未だに右膝に直径5cmの後が残って痒いです。
今はやっと治りそうな感じになってきたところですが。

首とか腕とかはそんなに重症化しなかったんですが、足、足指は辛い事になりました。。
最初は蚊に刺されてちょっと嬉しいwとか思ったが、今ではこんにゃろー!です。

急に刺される様になったのはやはり免疫抑制剤が減ったからではないかと思っている。
蚊は何らかの方法で味見しなくてもその人の血が美味いか不味いか判断できるのだろうか。
ゆくゆくはこの何らかの方法が医学的に解明され、採血しなくてもその人の病気の有無が判断できるようになるだろうと思っている。(妄想

6月の診察でついにセルセプトがなくなりシクロスポリンを一日25mgまでになった。

あ、セルセプトがなくなったら薬代が激しく下がった。
一か月のお薬代が4000円とかで、思わずえ!?って二度見してしまった。

三年目って事で呼吸器と骨密度の検査もやった。
スパイロメトリー。
毎度の事ながら検査中どうしても笑って吹き出しそうになる(笑
検査技師さんのアクションが面白くてw

骨密度は標準値の範囲を大きく超えて先生もビックリするような数値だった。

呼吸、骨は大丈夫だったが、免疫抑制剤が終わらないとワクチン接種は出来ないらしい。
ワクチン、必要かな?
どれだけ残ってるか分からないが自分では大丈夫じゃないかと思っている。
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さあ、免疫抑制剤の終わりが見えてきたぞっと



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by tyokujin1975 | 2017-07-17 05:06 | 病気 | Comments(0)

3年ぶりか・・・鼻血

こんばんは。

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最近は良くなってきましたが、長い事風邪を引きずってか鼻が調子悪くて鼻水が凄かったです。
凄い黄色、柚子みたいな黄色っはなで。たまに緑っぽかったり。。
鼻をかみ過ぎて粘膜がやられてか鼻血がでました。

久しぶり

三年ぶり位でしょうか。
病気中の時は鼻血は日常茶飯事で、血小板も少なかったようなので止まるまで苦労しました。
長年の鼻血を止める作業で鼻の止血の技術は上がってたと思います。

それでも上手くいかない時もあり、長時間出血と格闘し枕元に血だらけのティッシュの山を築いた事も多々ありました。

今は血小板もバッチリあるのでたとえ出血しても容易く止血できます。

血小板
ありがとう!



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そういえばこれまた3年以上ぶりに蚊に刺されました!
久しぶり!
ちょっと嬉しかった。

免疫抑制剤が減ったせいかなとか思ってますが。
どうでしょうか。



by tyokujin1975 | 2017-06-08 22:31 | 病気 | Comments(0)

こんばんは。

今日は暑い日でした。

甲府の方は30℃オーバーの夏日の様でしたね。
小淵沢もちょいと暑かったです。

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えー、骨髄移植から3年過ぎた現在の薬事情です。

この数か月で結構減らすことができました。

石橋を叩いて渡る主治医が頑張って減らしてくれましたね。



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by tyokujin1975 | 2017-05-21 21:56 | 病気 | Comments(0)

ありがとうございます。
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骨髄移植してから今月で3年経ちました。

三歳になりました。

特に大きなトラブルもなく、普通に仕事できて有りがたいです。

最近は良く風邪を引くようになった気がします。

1,2年目は全然風邪ひかなかったと思います。

山の様にあった毎日の薬も結構減ってきました。

ここ数か月で急に肝臓の数値が安定してきてました。
一時はいつになったら免疫抑制剤止めれる?
ってか止めれる日が来るのか??
という感じでしたが、現在は朝晩にシクロスポリン25mgにまで減りました。

GVもたまに思い出したようにぶわっと出ることもありますが、基本的には落ち着いてます。
ちょっと痒い事はありますがね。

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ドナーさんからの贈り物。
凄いパンパンで重くて重くて、当時は引っ掛けてる穴が裂けるんじゃないかと心配でした^^

こんなに大盛りで提供して頂けることは無いと聞きました。
有りがたかったです。

おかげさまで元気に生きてます。
ありがとうございました。



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by tyokujin1975 | 2017-04-02 22:57 | 病気 | Comments(2)

2月の通院

2月もあっという間に終わりそうだ。

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最近は血液検査の各数値も落ち着いている。
血球関係はずっと安定の横ばいですが。

今月前半、通院前に風邪ひいて3日寝込んだ。
初日にいきなり熱が出て38度オーバー。
インフルが流行っていたのでちょいと心配だったが、症状からいってただの風邪と判断。
高熱が続けば病院行こうと思ったが、翌日には37度台に。
まあ、上がったり下がったりの熱でしたが結局は完全に3日寝込みました。
こんなのは初めてだったな。

その後もなかなかスッキリ治らず鼻水、鼻つまりを引きずってましたがやっと回復した感じです。

風邪でだいぶ弱ったと思いますが、以前のようにGVHDが暴れだすといったことはなかったので良かったです。

最近は保湿だけでステロイドのキンダベートを毎日塗らなくても生きていける様になりました。

骨髄移植してそろそろ3年。
3歳になります。
まだ免疫抑制剤は卒業できませんが、終わりは見えてきた。
勝手な自分予想ではあと半年で卒業出来るんではないかと思っています。

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by tyokujin1975 | 2017-02-23 22:53 | 病気 | Comments(1)

今回の年末年始は寝込んでました。。。

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去年の大晦日は凄い腸にきて一日中トイレと友達に。
かつてない下り最速っぷりで。
一日で移植時の肛門の痛さを思い出しました。

去年の年末は義父、義姉夫婦と八戸観光。
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みろく横丁。
色々な居酒屋などが集まった横丁でハシゴが楽しめる、とっても楽しい所です。
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新鮮な海の幸や美味い酒と戯れました。
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翌朝行った朝市にもありましたが、このような炉端焼きの様なスタイルをよく見かけました。
その朝市の寒さがヤバくて。。
八戸なめてて半端な装備で行ったのが失敗でした。
多分寝込んだのはこの寒さが原因だったのではないかと思われます。

今までだったら身体が弱ったりすると覿面にGVHDが顔を出してたんですが、今回はその様なことがありませんでした。
前回12月の通院から急に肝臓の数値が回復してほぼ正常値になってました。
これはステロイド飲んでた時代も含めて移植後初めてです。
自分では凄い事だと思いました!
が、主治医や奥様のリアクションは大したことなく、そんなもんかと思ったものでした。

今回1月の通院での血液検査でも肝臓の数値はほぼ正常値でGVも落ち着いていたので、免疫抑制剤減量に成功しました。
一日90mgから70mgと主治医にしては結構思い切った減量だと。
今のところGVは落ち着いてそれほど出てきません。
朝の分のシクロスポリンを飲み忘れてた時は腕に出まくりましたが。。。
翌日には落ち着きました。
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なんか免疫抑制剤を卒業出来そうな気がしてきました。

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by tyokujin1975 | 2017-01-21 20:42 | 病気 | Comments(0)

肝臓の数値が・・・

なかなか寒い日が続いております。

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先日の通院日。
八ヶ岳。
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南アルプス。
高速バス乗り場から。富士山も見える。
良く冷えてました。

先日に年内最後の通院してきました。
ちょっと軽い立ち眩みなどがあったので、赤血球減ってるか??
と思ってましたが、いつも通り安定の横ばい。
しゃがんでて急に立てば立眩むのも普通の事か。

治療前は眩むのは日常茶飯事で慣れっこ、普通の事だったが。。
移植後は全然そういった貧血症状はなくなっていた。最近までは。

ま、それは良いとして今回は肝臓の数値が珍しくすべて改善して、ほぼ正常値になっていた。
移植から2年半以上経過しましたが、ここまで回復したのは初めてであり快挙と言って良いのではないかと。

でも体調的には特に変りもなく、相方のリアクションも薄かったので。。まあそんなもんかな。

前回ネオーラル減薬したばかりなので今回はこのまま様子見で。

来年はこの調子で免疫抑制剤を卒業出来れば良いなと思う今日この頃です。
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by tyokujin1975 | 2016-12-16 22:58 | 病気 | Comments(0)

痒い・・・
そういえば今日は朝のネオーラル飲むの忘れた気がする。。

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免疫抑制剤を微妙に減らした前回の通院の後、ちょっとGVが出た時期がありました。
最近は落ち着いてましたが、夜になって痒くなってきた。
見てみると腕、肩と上半身に赤くなってるところがチラホラと。

飲んだか忘れたかいまいち判断できませんが、この状況からして忘れてたと思われる|д゚)
取りあえず夜の分は飲んだ。

そういえば朝に電話が来て、来週予定してた薪ストーブ設置を今からやりたい!
とか言うのでバタバタ準備してて・・・やっぱ飲んでないな^^;

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昨日まで燃やしてたのを運び出して。
一応屋内だが無塗装で雨に濡れる場所だったので錆さび。
ワイヤーで適当に擦り、煙突は106Φだというので、煙突口を付け替え、
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試してみようと思ってたガラコを実験塗布し、トラック荷台に乗せて現場の8MWへ。
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工場の中に足場が組んである一画なんだが、床と1M位の高さまではコンクリで、壁はサイディング下地はC鋼。
煙突はホンマでオールシングル、106Φ、壁抜き、横1m、立ち上がり2.5m。
の最低条件。取りあえず今シーズン凌げれば良いという事なので。
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周りを農業のハウスで使うビニールで囲った。
これだけで体感温度は全然違う。

ドゥーパ!のTさんが遊びに来て、私が紛失して困って探してた煙突の蓋を発見して貰えた。良かった。
危うく火入れ出来ないところだった。

で、設置後しばしまったりして今日は解散。

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しかし、3年近くネオーラル飲んでるが、完全に忘れてたのは今回が初めてかな。
今は25と10で二種類あり間違えやすいから注意が必要だ。



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by tyokujin1975 | 2016-12-09 22:13 | 病気 | Comments(0)