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骨髄移植から二年経過


MDS 骨髄異形成症候群と診断され、骨髄移植して二年が過ぎました。

二年も経てば薬も終わり、生きていればひと段落つく頃かなと、思ってました。

現実は…

なかなか免疫抑制剤も減らす事が出来ない。
GVHDがまだ頑張ってます。
薬も続いているとは言え、減ってはいますが。

ステロイドを止めてからが結構大変で、皮膚のトラブルと日々闘っている毎日です。
移植すると汗や皮脂が出にくくなるそうで。
油分が無いとこんなに肌がガッサガサになるのかと驚きました。

先月は今までで一番大変でした。
まず風邪を引いた。退院してから二回目の風邪。
この風邪がヤバかった。。
熱とかは大したこと無かったが、鼻が詰まること火の如しって感じで、かつてない苦しさを味わった。
恐らくこの風邪はばあちゃんから移った物だが、ばあちゃんがチョット肺炎になり検査したら結核の疑いがあると。
で、私はハイリスク接触者って事になり、病院を別門から入ることに…


結局はすぐに疑いは晴れましたが、危うく松本の山奥にあるという施設に隔離されるところでした。

GVHDが出るのもきっかけとかあって、紫外線を浴びると出てくるとかは聞く。
私は体調崩したり、疲れたりすると、自分の免疫力が下がるからか、症状が強くなる。
今回は、風邪引いて弱った事で、GVに火がついた
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私の場合は左半身に症状が強くでた。
先生には気のせいだと言われたが。

耳の中、耳裏、脇、肘、陰部、臀部、膝裏、足首、足の甲。
アポクリン汗腺が関係してる箇所が多いか。

基本的には保湿と、ステロイド系の1番弱いキンダベートで応戦する。

痒いだけなら良いんだが、厄介なのが濡れること。
水が出る。
と、言ってるかこれがなかなか上手く説明出来ない。
出るのは水では無いが。
耳の中はこの液体で超臭くなる( ゚д゚)

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酷い時は床に垂れる位だった。
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この液体がなんなのかを知りたいが、上手く説明出来ないし、主治医の先生もピンと来てない様子だ。
違う先生には写真を撮って、こうゆうもんだと見せれば?と言われていたが、見せてない。。

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by tyokujin1975 | 2016-04-30 22:55 | 病気 | Comments(0)