カテゴリ:病気( 56 )

寒い日が続いております。

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今日はちょっと暖かい気がしたが、連日朝の冷え込みは-10℃近い小淵沢。

寒いです。。。

先日1月の通院で東京行ってきました。

前回はインフルの予防接種を打ちましたが、今回はワクチンです。

子供の時獲得(無料)した免疫が、移植によってリセットされてしまったので再度打つ(有料)みたいな。

両腕使って3本打ちました。

右肩の筋肉注射が次の日までなんか痛かったな。

これをあと三回打ちます。

このワクチン接種が終われば東京まで通院することも終わりそうで・・・
嬉しいような、寂しいような。

でもまあ、お金とか時間とか色々大変だから山梨で出来ればそれが良いかな。

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薪不足が深刻になってきたので、そろそろこのオジサンにも特攻してもらう日が近づいてきました。



by tyokujin1975 | 2018-01-28 22:46 | 病気 | Comments(0)

今日は冬至です。

あっという間に2017年も終わりそうな今日この頃。
こんばんは。

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カボチャ食べました。
寒い日が続きますが、冬至も過ぎこれからは段々日が長くなっていくと考えるとちょっと嬉しいです。

先日今年最後の通院で上京してきた。

数値的にはこのところ落ち着いている。
安定の横ばいから若干改善方向。

免疫抑制剤を絶ってからも特に問題もなく元気です。

今回の通院は予防接種をどうするか?という話し合い。
子供の時は無料で打てた予防接種も大人になれば実費です。

GVが完全に治まってないと打っても効かない事もあるそうで。
高い金払って無駄になったら勿体ないので、しっかりケアをしてくださいとの事。

多少赤い箇所もありますが、自分的には全然良い方で綺麗だと思ってたがダメみたいです。。

取りあえずインフルエンザの予防注射をうちました。
ホントはうちたくなかったんですが断り切れませんでした(;´Д`)



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予防接種は来年から始めます。

今年も元気で過ごせました。

ありがとうございます。
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by tyokujin1975 | 2017-12-22 23:19 | 病気 | Comments(0)

こんばんは。

もう9月です。

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なんか納期に追われる仕事が多く忙しく、あっと言う間に8月も終わってしまった感じである。
ずっと天気が悪かったり夏らしい日も少なかったように感じる。

例年だったら作業場でも暑くて扇風機を使うのに、今年は使わなかった。

そんなわけで、免疫抑制剤のセルセプト、シクロスポリンが終了してから1か月位経っただろうか。。

止めた直後はGVHDが結構ヤバい事になった。
体中に湿疹みたいなものができて、ちょっとコレは無理か??と諦めそうなときもあった。
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大変そうだな、おい・・・

猫たちの支えもあり何とか乗り越えることができ、現在は割と平和な日々を送っています。

ついにドナーさんの細胞と一つに慣れたのかと思うと込み上げる物があります。

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よかったな・・・

先日は宿泊先の朝食バイキングで納豆を見かけました。

そういえばもう食ってもイイんじゃね?
という事で約4年ぶりでしょうか、食べてみました。

久しぶりの納豆は・・・納豆の味がしましたね。
納豆の存在を忘れてましたが味は覚えてるもんです。

調子に乗って2パック食べて、デザートにグレープフルーツ食ったった。

食事に関してはこれで完全復活と言っても良いんではなかろうか。

刺身とか生ものはだいぶ前から食してましたが。


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止めた後の一か月後の通院でも肝臓の数値もほぼ横ばいなのでこのまま様子見。
次でダイフェンとか止めることができるかも。
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そうなったら月イチ上京も終わりが近いかも。。


by tyokujin1975 | 2017-09-03 22:46 | 病気 | Comments(0)

免疫抑制剤 終了の時

こんばんは。

お盆です。
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MDS、骨髄異形性症候群で骨髄移植してから三年以上たちました。

ずっと飲み続けてきた免疫抑制剤、ネオーラルとセルセプトが終了しました!

まあ最近は肝臓の数値が落ち着いてたので段々と減らしてきましたが、先月の通院で石橋を叩いて渡る主治医が、じゃーシクロスポリン止めてみますか!って事で、ついに0、ゼロになりました。

主治医も一時期は薬止めれないパターンかもと思ったそうですが、私もちょっとそうかもと思ってましたが良かったです。
免疫抑制剤はバカ高いので家計的にも助かります。。

ま、問題はやめた後GVがどうなるかという事でしたが・・・

毎回減らした後はGVが出るんです。
それでもキンダベートで三日位耐えれば落ち着くパターンでしたが、今回はちょいとヤバかった。
身体全身が世界地図みたいになってどこからキンダベートで応戦していいか分からない(;´Д`)

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我が軍に残されたキンダベートも残りわずか。
絞りだして先端に残ったキンダをほじり出して使い何とか耐えきった数週間。
途中これはダメか??と思うこともあったりなかったりで。

取りあえず今は落ち着いてます。
何とか守り切りました。

三年以上続けてきた朝9時夜9時に薬を飲む習慣が急になくなって最初はちょっと戸惑うこともありましたが、それも慣れてきて今のメインは月水金に飲むダイフェン。
それも次回の通院で終わるのではないでしょうか。

そしたら月一イベントの上京物語もなくなるのか。。と思うと
それはちょっと寂しいかな。

薬が落ち着いたら地元の病院の通院にしてくれるそうなので。




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色々ありますが、とにかく薬が終わって(終わりそうで)よかったです。
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by tyokujin1975 | 2017-08-14 23:06 | 病気 | Comments(2)

暑いっすね。

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最近蚊に刺されるようになってしまいました。。

しかも下半身の方?を刺されると凄い腫れる。
凄いです。
なかなか治らない。

一か月位経つかな?未だに右膝に直径5cmの後が残って痒いです。
今はやっと治りそうな感じになってきたところですが。

首とか腕とかはそんなに重症化しなかったんですが、足、足指は辛い事になりました。。
最初は蚊に刺されてちょっと嬉しいwとか思ったが、今ではこんにゃろー!です。

急に刺される様になったのはやはり免疫抑制剤が減ったからではないかと思っている。
蚊は何らかの方法で味見しなくてもその人の血が美味いか不味いか判断できるのだろうか。
ゆくゆくはこの何らかの方法が医学的に解明され、採血しなくてもその人の病気の有無が判断できるようになるだろうと思っている。(妄想

6月の診察でついにセルセプトがなくなりシクロスポリンを一日25mgまでになった。

あ、セルセプトがなくなったら薬代が激しく下がった。
一か月のお薬代が4000円とかで、思わずえ!?って二度見してしまった。

三年目って事で呼吸器と骨密度の検査もやった。
スパイロメトリー。
毎度の事ながら検査中どうしても笑って吹き出しそうになる(笑
検査技師さんのアクションが面白くてw

骨密度は標準値の範囲を大きく超えて先生もビックリするような数値だった。

呼吸、骨は大丈夫だったが、免疫抑制剤が終わらないとワクチン接種は出来ないらしい。
ワクチン、必要かな?
どれだけ残ってるか分からないが自分では大丈夫じゃないかと思っている。
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さあ、免疫抑制剤の終わりが見えてきたぞっと



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by tyokujin1975 | 2017-07-17 05:06 | 病気 | Comments(0)

3年ぶりか・・・鼻血

こんばんは。

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最近は良くなってきましたが、長い事風邪を引きずってか鼻が調子悪くて鼻水が凄かったです。
凄い黄色、柚子みたいな黄色っはなで。たまに緑っぽかったり。。
鼻をかみ過ぎて粘膜がやられてか鼻血がでました。

久しぶり

三年ぶり位でしょうか。
病気中の時は鼻血は日常茶飯事で、血小板も少なかったようなので止まるまで苦労しました。
長年の鼻血を止める作業で鼻の止血の技術は上がってたと思います。

それでも上手くいかない時もあり、長時間出血と格闘し枕元に血だらけのティッシュの山を築いた事も多々ありました。

今は血小板もバッチリあるのでたとえ出血しても容易く止血できます。

血小板
ありがとう!



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そういえばこれまた3年以上ぶりに蚊に刺されました!
久しぶり!
ちょっと嬉しかった。

免疫抑制剤が減ったせいかなとか思ってますが。
どうでしょうか。



by tyokujin1975 | 2017-06-08 22:31 | 病気 | Comments(0)

こんばんは。

今日は暑い日でした。

甲府の方は30℃オーバーの夏日の様でしたね。
小淵沢もちょいと暑かったです。

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えー、骨髄移植から3年過ぎた現在の薬事情です。

この数か月で結構減らすことができました。

石橋を叩いて渡る主治医が頑張って減らしてくれましたね。



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by tyokujin1975 | 2017-05-21 21:56 | 病気 | Comments(0)

ありがとうございます。
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骨髄移植してから今月で3年経ちました。

三歳になりました。

特に大きなトラブルもなく、普通に仕事できて有りがたいです。

最近は良く風邪を引くようになった気がします。

1,2年目は全然風邪ひかなかったと思います。

山の様にあった毎日の薬も結構減ってきました。

ここ数か月で急に肝臓の数値が安定してきてました。
一時はいつになったら免疫抑制剤止めれる?
ってか止めれる日が来るのか??
という感じでしたが、現在は朝晩にシクロスポリン25mgにまで減りました。

GVもたまに思い出したようにぶわっと出ることもありますが、基本的には落ち着いてます。
ちょっと痒い事はありますがね。

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ドナーさんからの贈り物。
凄いパンパンで重くて重くて、当時は引っ掛けてる穴が裂けるんじゃないかと心配でした^^

こんなに大盛りで提供して頂けることは無いと聞きました。
有りがたかったです。

おかげさまで元気に生きてます。
ありがとうございました。



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by tyokujin1975 | 2017-04-02 22:57 | 病気 | Comments(2)

2月の通院

2月もあっという間に終わりそうだ。

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最近は血液検査の各数値も落ち着いている。
血球関係はずっと安定の横ばいですが。

今月前半、通院前に風邪ひいて3日寝込んだ。
初日にいきなり熱が出て38度オーバー。
インフルが流行っていたのでちょいと心配だったが、症状からいってただの風邪と判断。
高熱が続けば病院行こうと思ったが、翌日には37度台に。
まあ、上がったり下がったりの熱でしたが結局は完全に3日寝込みました。
こんなのは初めてだったな。

その後もなかなかスッキリ治らず鼻水、鼻つまりを引きずってましたがやっと回復した感じです。

風邪でだいぶ弱ったと思いますが、以前のようにGVHDが暴れだすといったことはなかったので良かったです。

最近は保湿だけでステロイドのキンダベートを毎日塗らなくても生きていける様になりました。

骨髄移植してそろそろ3年。
3歳になります。
まだ免疫抑制剤は卒業できませんが、終わりは見えてきた。
勝手な自分予想ではあと半年で卒業出来るんではないかと思っています。

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by tyokujin1975 | 2017-02-23 22:53 | 病気 | Comments(1)

今回の年末年始は寝込んでました。。。

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去年の大晦日は凄い腸にきて一日中トイレと友達に。
かつてない下り最速っぷりで。
一日で移植時の肛門の痛さを思い出しました。

去年の年末は義父、義姉夫婦と八戸観光。
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みろく横丁。
色々な居酒屋などが集まった横丁でハシゴが楽しめる、とっても楽しい所です。
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新鮮な海の幸や美味い酒と戯れました。
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翌朝行った朝市にもありましたが、このような炉端焼きの様なスタイルをよく見かけました。
その朝市の寒さがヤバくて。。
八戸なめてて半端な装備で行ったのが失敗でした。
多分寝込んだのはこの寒さが原因だったのではないかと思われます。

今までだったら身体が弱ったりすると覿面にGVHDが顔を出してたんですが、今回はその様なことがありませんでした。
前回12月の通院から急に肝臓の数値が回復してほぼ正常値になってました。
これはステロイド飲んでた時代も含めて移植後初めてです。
自分では凄い事だと思いました!
が、主治医や奥様のリアクションは大したことなく、そんなもんかと思ったものでした。

今回1月の通院での血液検査でも肝臓の数値はほぼ正常値でGVも落ち着いていたので、免疫抑制剤減量に成功しました。
一日90mgから70mgと主治医にしては結構思い切った減量だと。
今のところGVは落ち着いてそれほど出てきません。
朝の分のシクロスポリンを飲み忘れてた時は腕に出まくりましたが。。。
翌日には落ち着きました。
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なんか免疫抑制剤を卒業出来そうな気がしてきました。

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by tyokujin1975 | 2017-01-21 20:42 | 病気 | Comments(0)